Wyt yn 'e swarte sielebonke

 

 

Iepening

De lêste neimiddei folt alle fûgelbeammen
achter it hûs. De rein falt. Ik tink wol dat
it skaad fan har is. Har roazemarijn dript
en yn min holle foarmje him de wurden.

Ik doch in doar iepen. Gjinien freget wat
as ik dûnsje, as ljocht yn 'e nacht wennet
en it feest dan einlik út ein sette mei. Sy
leit de patroanen út en nimt al myn maten.

Gjin huverjen bliuwt yn dit wekker wurde
as it wyt yn 'e swarte sielebonke ferskynt.
Wy stoane yn de doarsiepening. In stim

dy't it meinimt nei it plak dêr't de tiid him
leechmakket. As yn in lange famkesfrissel.
Dat laket en laket. Dat de ierde iepenbrekt.

Opening

De laatste namiddag vult alle vogelbomen
achter het huis. De regen valt. Ik denk dat
de schaduw van haar is. Rozemarijn drupt
en in mijn hoofd vormen zich de woorden.

Ik open een deur hier. Niemand vraagt iets
als ik dans, als licht de nacht gaat bewonen
en het feest dan eindelijk mag beginnen. Ze
legt patronen uit en neemt al mijn maten op.

Er blijft geen huiver in dit wakkere worden
waar het wit in het zwarte zielebot verschijnt.
Er is het staan in de deuropening. Een stem

die het meeneemt naar de plek waar de tijd
zich ontdoet. Als in een lange meisjesvlecht.
Dat lacht en lacht. Dat de aarde openbreekt.

Gedichten: Albertina Soepboer
Schilderij:  Leonora Carrington

 

Albertina Soepboer (Holwerd 1969) schrijft proza, poëzie en toneelteksten en publiceert zowel in het Fries als in het Nederlands. Na haar debuutbundel Gearslach (1995) volgden nog negen dichtbundels. Ze won meerdere literaire prijzen. Haar werk is vertaald naar het Engels, Duits, Frans en Slavisch-Macedonisch. Zie: www.albertinasoepboer.nl

 

Niertransplantatie, de voor- en nadelen

May Khoen maakte deze aquarel in de jaren tachtig. De bovenste helft stamt uit de tijd dat ze moest dialyseren, dus uit de periode 1982-1984, en de onderste helft voegde ze er een paar jaar na haar niertransplantatie aan toe. Eerst was ze langzaam aan het doodgaan maar na de geslaagde operatie bepaalden adrenaline en levensvreugde opnieuw de koers van haar bestaan, dat wilde ze ermee duidelijk maken. Eigenlijk staat de aquarel ondersteboven maar ze besloot dat dit de uiteindelijke weergave moest zijn, aangezien de dood door de transplantatie, letterlijk, naar de achtergrond verdreven was.

In onderstaand stuk zal ik wat dieper op het thema 'niertransplantatie' ingaan. Ik doe dat omdat er in de samenleving veel misverstanden bestaan over wat deze medische ingreep precies inhoudt, en eveneens over wat de vooruitzichten op langere termijn ervan zijn, zowel op het fysieke als het mentale vlak. Want behalve heel veel positieve effecten kent een niertransplantatie ook een aantal schaduwzijden. Het is dus volstrekt niet louter rozengeur en maneschijn.

***

Levensverwachting

Nierfalen is in principe een dodelijke aandoening, laat daar geen misverstand over bestaan. Afvalstoffen worden niet meer voldoende uit het bloed gefilterd en overtollig vocht bereikt de blaas niet meer. Plastabletten en een zwaar dieet bieden in eerste instantie nog enig soelaas maar ondertussen blijft de gezondheid van de patiënt gedurig afnemen. Als het punt bereikt wordt dat ook die maatregelen niet meer baten kan nierdialyse het aftakelingsproces nog enigszins vertragen maar een definitieve oplossing biedt ook deze mogelijkheid helaas niet. Daarenboven raakt de patiënt, aangezien hij een paar keer per week gedurende een aantal uren op het dialyse-apparaat moet worden aangesloten, ook nog eens z'n bewegingsvrijheid voor een groot deel kwijt. De enige bevredigende oplossing, tot op heden, is dan ook een niertransplantatie.

 

 

Een succesvolle niertransplantatie verschaft aan mensen met nierfalen een hogere levensverwachting/levensverlenging dan nierdialyse. En daarnaast ook nog eens een veel betere kwaliteit van leven. Een dieet hoeft niet meer gevolgd te worden en ook krijgt iemand z'n bewegingsvrijheid al snel volledig terug. Bovendien is het, op lange termijn, voor de samenleving veel goedkoper, want een niertransplantatie kost evenveel als een jaar dialyseren. Jammer genoeg is echter ook een niertransplantatie niet een oplossing die geldt voor onbeperkte duur. Voor elke patiënt ligt het weer anders maar uiteindelijk wint ook hier de dood het van het leven. In de informatie over dit onderwerp wordt dit feit meestal niet genoemd.

Het duurt, gemiddeld, ongeveer 10 tot 12 jaar voordat patiënten, met een donornier die afkomstig is van een overleden persoon, opnieuw dialyse of een niertransplantatie nodig hebben; dit vanwege 'slijtage' van de donornier - de nierfunctie is dan minder dan 10 procent geworden - of door afstoting. Hetgeen vanzelfsprekend enkel van toepassing is als de patiënt die zware terugslag (die vaak gepaard gaat met allerlei ander medisch onheil) overleefd heeft.

Met een nier van een nog levende donor, vaak een familielid, liggen de cijfers wat betreft levensverlenging een stuk hoger: gemiddeld zo'n 20 tot 25 jaar. Ook het feit of er vooraf wel of geen sprake is geweest van nierdialyse is sterk van invloed op de levensverwachting van de patiënt na een niertransplantatie. Hoe langer de periode van dialyse, hoe korter gemiddeld de levensverlenging.

 

Levensduur

Zoals ik hierboven al vermeldde heeft elke donornier een beperkte levensduur maar die van May Khoen - afkomstig van een overleden (Duitse) donor en getransplanteerd na 2,5 jaar nierdialyse - functioneerde na bijna 32 jaar nog steeds op een 'voldoende' niveau (de nierfunctie was nog net niet tot onder de 10 procent gedaald), dus veel langer dan het, voor haar specifieke categorie van getransplanteerden geldende, gemiddelde van 10 tot 12 jaar. Wat op zich natuurlijk zeer positief was.

De andere kant van de medaille was echter wel dat we, na ongeveer 15 jaar (daar lag de mediaan in haar geval), in toenemende mate rekening begonnen te houden met de mogelijkheid dat het zomaar ineens afgelopen kon zijn, hetgeen met een evenredig groeiende hoeveelheid stress gepaard ging; helemaal toen er na verloop van tijd van May Khoen's 'transplantatie-lichting' van 1984/1985 vrijwel niemand meer in leven was.

Gedurende de laatste tien jaar van haar leven kreeg ze bovendien ook nog eens te maken met allerlei aandoeningen, veroorzaakt door de cocktail van zware medicijnen die ze dagelijks moest slikken, en eveneens met een sterk dalend energieniveau. Op het laatst was er van haar immuunsysteem niets meer over, een ziekte als kanker kon zich hierdoor in razend tempo door haar lichaam verspreiden. De operaties die ze onderging om dat proces te stoppen mochten helaas niet baten. Drie maanden na de diagnose overleed ze.


©Huub Drenth

May Khoen en ik, Zweden 2011.

https://www.nierstichting.nl/leven-met-een-nierziekte/feiten-en-cijfers/
https://www.nieren.nl/bibliotheek/91-wat-is-niertransplantatie/161-voor-en-nadelen-van-niertransplantatie

Zie ook mijn post over de ontmoeting van May Khoen met onze huisarts.

Outbreak management

 

 

In de keuken

Nog steeds is 1 oktober voor mij best wel een bijzondere datum want op die dag werd Khoen in 1984 'getransplanteerd'. Nieuwe tijden braken aan. Nieuwe kansen. Maar ook was er de spanning van de mogelijkheid dat het helemaal mis zou gaan. Dus ongeveer net zoals veel mensen op dit moment de corona-situatie ervaren, want een paar dagen geleden maakte Mark Rutte melding van een nieuwe naderende besmettingsgolf. Verscherpte maatregelen werden aangekondigd, het kleine beetje vrijheid dat er de afgelopen maanden was ontstaan is daardoor grotendeels alweer verloren gegaan. Gisteren werden die maatregelen nog verder aangescherpt (mondkapjes in alle binnenruimtes is thans ineens het advies), dus misschien zijn we binnenkort weer helemaal terug bij af. En precies dat vormde toen Khoen's grootste angst: dat haar lichaam de nier af zou stoten en alles weer teruggedraaid zou worden. Dus dat ze opnieuw de kooi van uitputting, uitsluiting en andersoortige ellende in moest. En daar leek het aanvankelijk ook even op maar gelukkig kon dat rampzalige scenario door haar artsen tijdig afgewend worden.

Hoe leef je in een huis met alleen maar kamers vol herinneringen? Ik heb er nog altijd geen duidelijk antwoord op. Ik woon bij wijze van spreken nog steeds veilig in de keuken, al die andere deuren blijven potdicht. Ik weet precies wat er in die kamers te vinden is maar dat wil niet zeggen dat ik zomaar naar binnen kan. De tijd moet er rijp voor zijn. Net zoals ik.

Soms neemt iets of iemand je bij de hand en dan maak je behoedzaam een deur open. Zet je voorzichtig de eerste stap. Daar is moed voor nodig. En goddelijke genade. En, niet te vergeten, troost en inspiratie van mensen als Joe Bonamassa en Beth Hart.

©Huub Drenth

Khoen op haar nieuwe fiets, Stadspark zomer 1982